Stichting PedNet Haemophilia Research / PedNet Haemophilia Research Foundation

De stichting is vanaf 1 januari 2018 aangemerkt als ‘algemeen nut beogende instelling’ onder nummer: RSIN 8570.32.550

Missie

Het faciliteren van onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek ter verbetering van de behandeling en de lange termijnuitkomsten van hemofilie bij kinderen. Hemofilie is een zeldzame aandoening waarbij de toegepaste behandeling grote verbetering van de kwaliteit van leven geeft voor de kinderen en hun families als ze van jongs af aan toegang hebben tot de juiste behandeling.

Doelstelling

Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van hemofilie
Het bevorderen van internationale samenwerking tussen centra gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met hemofilie
Het onderzoeken van de veiligheid en effectiviteit van nieuwe stollingsproducten en het delen van geanonimiseerde gegevens met nationale en internationale autoriteiten belast met de veiligheid van geneesmiddelen*
Het werven van fondsen om het centra mogelijk te maken gedetailleerde gegevens te verzamelen en te analyseren.
Zie ook: Beleidsplan 2017-2020 (pdf)

*In Europa heeft de European Medicine Agency (EMA) een belangrijke coördinerende taak voor de toelating van nieuwe geneesmiddelen op de Europese markt. PedNet onderhoudt nauwe contacten met EMA.

Bestuur

Het bestuur van de Stichting PedNet Haemophilia Research is belast met het besturen van de Stichting en stelt hiervoor een jaarplan op.

Beloning & Beleidsplan

De bestuurders ontvangen geen beloning voor het werk dat ze uitvoeren voor de Stichting. Het personeel van de Stichting wordt volgens de CAO Ziekenhuizen beloond.

Beleidsplan Stichting 2017-2020

Jaarverslagen

Contact

Postadres
Mollerusstraat 1
3743 BW Baarn
The Netherlands
Info@PedNet.eu