ANBI

PedNet Haemophilia Research Stichting / PedNet Haemophilia Research Foundation

 

De stichting is vanaf 1 januari 2018 aangemerkt als ‘algemeen nut beogende instelling’ onder nummer: RSIN 8570.32.550

Missie

Het verbeteren van de huidige en toekomstige zorg voor kinderen met hemofilie door het verzamelen van hoogwaardige gegevens van een groot cohort van niet-geselecteerde voorheen onbehandelde kinderen met hemofilie A en B, waardoor eerstelijns onderzoeksprojecten mogelijk worden over de ontwikkeling van remmers, veiligheid, werkzaamheid van vervangende en niet-vervangende therapie├źn en langetermijnresultaten.

Doelstelling

  • het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van hemofilie en aanverwante aandoeningen;
  • het bevorderen van internationale samenwerking tussen centra gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met hemofilie;
  • het verkrijgen van inzicht in alle factoren die van invloed zijn op het beloop van de ziekte waaronder de behandeling met stollingsproducten en het effect van deze behandelingen;
  • het publiceren en presenteren van de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek;
  • het onderzoeken van de veiligheid en effectiviteit van stollingsproducten*

 

Bestuur

Het bestuur van de PedNet Haemophilia Research Stichting is belast met het besturen van de Stichting en stelt hiervoor een jaarplan op.

Beloning & Beleidsplan

De bestuurders ontvangen geen beloning voor het werk dat ze uitvoeren voor de Stichting. Het personeel van de Stichting wordt volgens de CAO Ziekenhuizen beloond.

Beleidsplan Stichting 2021-2023

Jaarverslagen en gerelateerde documenten

 

Contact

Postadres
Mollerusstraat 1
3743 BW Baarn
The Netherlands
Info@PedNet.eu