ANBI

Stichting PedNet Haemophilia Research / PedNet Haemophilia Research Foundation

 

Missie

 

Het faciliteren van onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek ter verbetering van de behandeling en de lange termijnuitkomsten van hemofilie bij kinderen. Hemofilie is een zeldzame aandoening waarbij de toegepaste behandeling grote verbetering van de kwaliteit van leven geeft voor de kinderen en hun families als ze van jongs af aan toegang hebben tot de juiste behandeling.

Doelstelling

 

– Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van hemofilie

– Het bevorderen van internationale samenwerking tussen centra gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met hemofilie

– Het onderzoeken van de veiligheid en effectiviteit van nieuwe stollingsproducten en het delen van geanonimiseerde gegevens met nationale en internationale autoriteiten belast met de veiligheid van geneesmiddelen*

– Het werven van fondsen om het centra mogelijk te maken gedetailleerde gegevens te verzamelen en te analyseren.
Zie ook: Beleidsplan 2017-2020 (pdf)

*In Europa heeft de European Medicine Agency (EMA) een belangrijke coördinerende taak voor de toelating van nieuwe geneesmiddelen op de Europese markt. PedNet onderhoudt nauwe contacten met EMA.

 

Bestuur

 

Het bestuur van de Stichting PedNet Haemophilia Research is belast met het besturen van de Stichting en stelt hiervoor een jaarplan op.

 

Prof. Rolf Ljung, Malmö, Zweden

Voorzitter

 

 

Dr. Karin Kurnik, München, Duitsland

Vicevoorzitter

 

 

Prof. Gili Kenet, Tel Hashomer, Israël

Secretaris

 

 

Dr. Christoph Male, Wenen, Oostenrijk

Penningmeester

 

 

Beloning & Beleidsplan

 

De bestuurders ontvangen geen beloning voor het werk dat ze uitvoeren voor de Stichting. Het personeel van de Stichting wordt volgens de CAO Ziekenhuizen beloond.

Beleidsplan Stichting 2017-2020

 

Contact

 

RSIN 8570.32.550

Postadres
Mollerusstraat 1
3743 BW Baarn
The Netherlands
Info@PedNet.eu